Le sujet du big data est dans tous les esprits et notamment dans le domaine de la santé. Quels sont les impacts de ces données d’un point de vue éthique et quelles sont les répercussions pour les acteurs de ce secteur ?
L’explosion du recours au big data et son association avec le domaine de la santé
D’une manière générale, la digitalisation a engendré une véritable déferlante de data qui sont analysées, hébergées et historisées quotidiennement. Dans le domaine de la consommation, cet écosystème se nourrit de toutes les actions sur le web : les posts et les likes sur les réseaux sociaux, les parcours clients sur les sites e-commerce, les informations transmises par les objets connectés...
Il en est de même dans le secteur de la santé. Ainsi les applications de santé et autres objets connectés prolifèrent. C’est par exemple le cas de toutes les applications qui permettent de s’auto diagnostiquer et de suivre son “état de santé “ ou de veiller à son bien-être (le nombre de pas parcourus, son rythme cardiaque, la qualité de son sommeil…).
Au regard de la réglementation, les questions affluent pour le grand public : comment ces données digitalisées sont-elles protégées et anonymisées ? Comment sont-elles précisément exploitées et partagées entre Public et Privé ?
Il appartient à priori à certains organismes mais aussi aux DPO qui sont au cœur du sujet, en entreprise et chez les spécialistes de la data, de veiller au respect de la réglementation et des droits de chacun.
Après tout, nous possédons déjà en France de nombreuses bases de données publiques, qui pourraient servir de “socle” dans le domaine de la santé. Citons notamment le SNIIRAM, la base la plus riche sur la santé.
Quelles sont les applications du Big Data pour votre entreprise médicale ?
Ces données sont une véritable mine d’or pour la santé publique, la recherche médicale et le progrès de la science, car elles ont de nombreuses applications possibles, comme par exemple :
#1 : Identifier les facteurs de risques pour certaines maladies. En effet, en récoltant des données sur la population (habitudes de vie, localisation, données de santé...) on peut développer des programmes de prévention,
#2 : Contrôler l’efficacité d’un traitement, notamment dans le cas des vaccins, en relevant et traitant de nombreux paramètres lors d’essais cliniques,
#3 : Prédire les épidémies et anticiper ses effets, car en disposant de nombreuses informations sur l’état de santé des habitants d’une région, on peut repérer l’expansion d’une maladie ou identifier des comportements à risques,
#4 : Accompagner la recherche pharmaceutique et améliorer la pharmacovigilance. En exploitant des bases telles que celles du SNIIRAM avec des données sur le long terme, on peut plus facilement rapprocher les traitements des problèmes de santé.
Mais là encore le risque de détourner les données au profit d’intérêts particuliers, existe. Qui est le « garant » du respect du bien commun, de la protection des données personnelles et des libertés individuelles ?
Sécurité et éthique, comment protéger vos clients des dérives ?
En France c’est le Code de la santé publique qui régit les données de santé et définit le cadre de leur protection juridique. Les données médicales doivent être stockées par un hébergeur agréé « HADS » par le Ministère de la santé.
Or sur le plan éthique, big data et IA sont au centre de nombreux débats, notamment sur l’accès aux données et sur leur utilisation à des fins industrielles et commerciales… Citons notamment le reportage de l'émission Cash Investigation. Son enquête révèle que la moitié des pharmacies françaises seraient liées à la société IQVIA, un des plus gros revendeurs de données médicales au monde. La CNIL ayant pourtant délivré une autorisation en 2018 à ce programme.
Qu’en est- il concrètement ? En échange de l’utilisation gratuite d’un logiciel de suivi de ventes, près de 14 000 pharmacies transmettent les informations sur les achats de médicaments de leurs clients à IQVIA. Ces données, très intimes, servent selon l’entreprise à la réalisation d’études d’analyses dans le domaine médical. Il est important de noter que le client peut exercer son droit d’opposition et demander à ce que les données collectées soient supprimées, précise la CNIL. Encore faut-il en être informé...
Il convient donc pour tous les acteurs de la santé de rester extrêmement vigilants quant au respect de la réglementation et de la déontologie. Pourquoi ne pas prendre un peu de recul et mettre ce sujet entre les mains d’experts - indépendants - de la « data » voire d’imaginer à leurs côtés, un « Conseil de data sanitaire » qui seraient les « garants » du Droit et de la Déontologie, chargés de livrer leurs recommandations ?
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